吃完药会在短时间内恢复正常，一旦药效过了又不能动，会被家人误以为是故意不想做事。」帕金森病友权益促进会担任理事长欧人嘉，娓娓道出身为资深病友常面临的问题。随着疾病进展，病友能力降低后，可能与照护者产生摩擦，除了仰赖彼此沟通外，神经科医师也分享如何从居家环境、日常饮食、心理调适、药物策略各方面着手改变，让病友延缓疾病恶化获得较佳的生活质量。
初期巴金森不见得会「手抖」！四大核心症状，主要是大脑黑质细胞减少，无法制造足够的多巴胺导致运动功能障碍，普遍民众对巴金森了解，总认为一定会「手抖」，但联新国际医院神经内科主治医师郭芷毓强调：「很多初期巴金森不见得是以手抖来表现，临床上遇过病人觉得两只脚很紧不适、觉得不好走路，单纯以为是颈椎问题决定开刀，治疗后症状仍迟迟未改善，最后才在神经内科发现是巴金森病。」既然巴金森病不单纯以手抖为主要症状，该怎么及早发现身边家人可能是巴金森的征兆？郭芷毓分享巴金森病四大核心关键表现：僵硬：肌肉及肌肉僵硬，在行动时会感到有阻力动作缓慢：走路或说话速度明显变慢抖动：由单边的手开始出现颤抖，同一侧肢体变不灵活步态异常：走路姿势突然出现变化
稳定用药是对抗退化性疾病的关键！病友也能过正常人生活 除了提升民众病识感之外，也可从生活中观察家人是否有异常，及早就医用药有机会让病友维持较好的生活质量，郭芷毓提到：「病友们要对自己有信心，巴金森虽然不会痊愈，但它是一个病程稳定、缓慢的退化疾病，只要好好跟医生配合用药，生活质量可以得到满大改善，甚至可以跟正常人过一样的生活。」以发病长达14年的病友欧人嘉为例，虽然被诊断为巴金森病，仍在职场上工作长达10年才退休，积极藉由运动等方式维持良好的身体状况，至今生活自理也没有问题，他也分享亲身经历：「病友可能因为身体障碍、颤抖、僵硬，能力降低后不敢面对人群，对人际关系产生很大的影响，但在稳定吃药下生活质量相差很多！」不论病友自我照护、还是家中照顾者，都要勇于面对疾病，寻找信任的医师来拟定良好的治疗策略，不见得需要舟车劳顿到知名医学中心，就近寻找能够长期配合的神经内科医师，稳定、规律的积极治疗，对于疾病就有帮助。
居家堆满杂物易产生「步态异常」！日常照护四大面向日常生活中，需要特别留意巴金森病病友容易跌倒，主要是动作缓慢，跌倒时也会来不及反应，怎么样的照护方式比较合适巴金森病病友？郭芷毓从居家安全、饮食、运动各方面谈论起。一、居家摆设居家环境的简化，物品不能堆放太高，当居室内堆满杂物容易让病友视觉混乱产生步态异常，增加跌倒的风险。尤其常行走的道路应保持畅通、宽敞，必要时可使用辅助物品，例如墙壁加装扶手、浴室设置止滑垫等。二、饮食习惯为了配合病友牙口状况可选择稍微松软食物，容易咀嚼食材，避免「混合型食物」例如汤泡饭，这类属于复杂食物同时有液体、固体、半流质，反而让病友容易呛口。建议可以采取比较健康的饮食方法，例如「地中海饮食」选择新鲜的蔬果、健康油脂、减少加工食品及精致淀粉等。三、运动复健所有「节奏性」的运动都非常适合巴金森病友，举例：台球、原地跑步、跳舞、健走、太极拳等，常见的有氧运动及阻力训练也很适合，站在医师观点只要病人愿意运动，都鼓励养成良好的运动习惯。四、规律稳定用药巴金森病药物治疗有两大类，分别是多巴胺受主促效剂、左旋多巴，医师会依据病人的年龄、症状、生活需求等来决定用药策略。最常见病友喜欢自行调整药物，当某些药物反应特别好时多吃一些，某些药物则少吃，长远的疾病治疗策略之下，最好依照医嘱来服用药物。原则上，相对较年轻型病人，可先用多巴胺促效剂，延后开始使用左旋多巴的时间，稍微有年纪病人会根据临床症状、药物副作用决定合适药物。
此外，治疗策略上并不建议一开始将药物的剂量调到最高，当药物出现副作用状况时切记要跟主治医师反应来做调整。良好医病沟通！用药日记助医师调整药物大部分病友若在疾病初期就来就诊，透过药物调整下生活质量仍可以维持不错，通常不会造成极大心理压力，但病人长时间合并有脾气暴躁、失眠、忧郁、食欲不振、冲动等表现时，也需要考察是否为巴金森病引起的非动作性症状，这时药物上也可以因应做出调整。治疗的期间，最重要的是病友、家属需与主治医师达成良好的医病沟通，郭芷毓提到：「既然巴金森病是做动作产生障碍的疾病，因此临床医生非常仰赖看到病友本人，不论透过讲话、动作，包含从门口进到诊间，任何细节都是评价整体健康状况很重要指标。」其次，病友及家属要学会观察自身的用药习惯，当疾病走到后期时，医生甚至会要求病人写「用药日记」，了解吃药多久后出现断电、异动症等，当异动症发作时，病人会突然抖动，有时引来外界异样眼光，让病友在社交上产生极大的困扰。其实异动症并非都是负面的，郭芷毓提到家属常见疑惑：「当出现异动症就代表病人对药物很有反应，就像是充电充太饱。病人过往僵硬、紧绷感觉也消失了，这时可以重新调整剂量、改善吃药频率等方式来改善。」当用药有疑虑时，可以及早回诊跟医师共同讨论，药物反应会随着病程发展、饮食、生活变化有不一样的改变。每位病友保持正向心态，不要以巴金森病是绝症的心态过日，在身心一起做适当的调整下，病友及家属都可持续保持良好的健康生活。
